2022年中国国家医保药品目录调整 ，对罕见病用药开通单独申报渠道 ，支持其优先进入医保药品目录。截至目前 ，已有45种罕见病用药被纳入中国国家医保药品目录 ，笼罩26种罕见病。
中国罕见病联盟数据显示 ，中国现有种种罕见病患者2000多万人 ，每年新增患者凌驾20万人。国家医保局通过对罕见病用谈判准入 ，降低罕见病用药价格。2018年以来 ，通过谈判新增19种罕见病用药进入医保药品目录 ，平均降价52.6%。
建立罕见病用药供应监测机制、提高罕见病用药研发和工业化水平、支持中医药加入罕见病防治、推动建立中央和地方两级常态短缺药品储蓄……据工业和信息化部介绍 ，中国接纳一系列举措 ，努力提高罕见病用药保障水平。
据介绍 ，下一步 ，中国将不停探索完善罕见病用药保障机制 ，连续推进国家医保药品目录调整 ，完善谈判药品配备机制 ，同时加强政策衔接 ，发挥基本医保、大病保险、医疗救助的多重保障功效 ，努力为罕见病患者提供更好保障。
2022年中国国家医保药品目录调整 ，对罕见病用药开通单独申报渠道 ，支持其优先进入医保药品目录。截至目前 ，已有45种罕见病用药被纳入中国国家医保药品目录 ，笼罩26种罕见病。
中国罕见病联盟数据显示 ，中国现有种种罕见病患者2000多万人 ，每年新增患者凌驾20万人。国家医保局通过对罕见病用谈判准入 ，降低罕见病用药价格。2018年以来 ，通过谈判新增19种罕见病用药进入医保药品目录 ，平均降价52.6%。
建立罕见病用药供应监测机制、提高罕见病用药研发和工业化水平、支持中医药加入罕见病防治、推动建立中央和地方两级常态短缺药品储蓄……据工业和信息化部介绍 ，中国接纳一系列举措 ，努力提高罕见病用药保障水平。
据介绍 ，下一步 ，中国将不停探索完善罕见病用药保障机制 ，连续推进国家医保药品目录调整 ，完善谈判药品配备机制 ，同时加强政策衔接 ，发挥基本医保、大病保险、医疗救助的多重保障功效 ，努力为罕见病患者提供更好保障。